Cuidados a prestar na demência
“Subsiste a falsa crença de que, não havendo cura, não há nada a fazer por estas pessoas”
É jurista, psicóloga e coordenadora da Rede Cuidar Melhor, que, entre outras iniciativas, promove o Café Memória, um local de encontro destinado a pessoas com problemas de memória ou demência, bem como aos respetivos familiares e cuidadores, para partilha de experiências e apoio mútuo. Catarina Alvarez é também a coordenadora do 3.º Encontro de Profissionais “Cuidados a Prestar na Demência – Uma abordagem prática e integrada”, que se realiza no dia 19 de outubro, na Fundação Gulbenkian. Nesta entrevista, fala dos desafios que enfrentam os profissionais que cuidam de pessoas com demência, mas também da vulnerabilidade dos cuidadores familiares.
O tema das demências está cada vez mais na ordem do dia. Tem observado mudanças na perceção pública do problema?
Em Portugal, a perceção pública tem vindo a aumentar progressivamente, nomeadamente através do papel dos media, mas o processo de consciencialização parece-me demasiado lento face à dimensão do problema. É certo que se vai falando mais em demências e, em particular, na Doença de Alzheimer, mas o tema ainda não é tratado como uma prioridade do ponto de vista das políticas públicas. Ainda não se encontra implementada uma estratégia nacional para fazer face a esta problemática, que ninguém contesta ser cada vez mais relevante, tanto do ponto de vista social, como do de saúde pública. Por outro lado, o estigma associado às demências permanece, o que contribui para que muitas pessoas que vivenciam o problema e se encontram numa situação de particular vulnerabilidade não tenham condições para tornar públicas as suas angústias e necessidades. Por fim, subsiste a falsa crença de que não havendo cura, não há nada a fazer por estas pessoas, o que frequentemente impede uma intervenção mais precoce e eficaz.
Que desafios se colocam hoje aos profissionais que prestam cuidados às pessoas com demência?
Em 2016, nota-se um interesse crescente dos diversos profissionais (médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, etc.) que prestam serviços a pessoas com diagnóstico ou suspeita de diagnóstico de demência em obter mais formação sobre o tema. Sentem a necessidade de se tornar mais qualificados perante um número cada vez maior de clientes/utentes com demência. Mas os desafios em contexto institucional e nos cuidados de saúde primários e hospitalares continuam a ser muito relevantes. As boas práticas neste domínio não estão suficientemente disseminadas e a intervenção não abrange, frequentemente, o cuidador familiar. Nos lares e centros de dia, os profissionais continuam a ser insuficientes e a trabalhar, na maioria dos casos, sem o apoio efetivo de uma equipa multidisciplinar. Por outro lado, os cuidadores não são valorizados, quer do ponto de vista remuneratório, quer social, o que torna cada vez mais difícil o seu recrutamento e motivação.
O que se pode esperar deste Encontro de Profissionais?
Contamos com a participação do diretor executivo da Alzheimer Europe e de um representante da Alzheimer’s Society (do Reino Unido) que nos ajudarão a comparar a situação atual da prestação de cuidados nas demências no panorama europeu com a do nosso país. O programa conta ainda com especialistas portugueses que vão discutir o tema de acordo com uma abordagem prática e integrada. Este ano, o encontro contempla também a realização de três workshops que vão permitir aos profissionais dialogar, partilhar experiências e dúvidas, em grupos mais pequenos. Por todas estas razões, a nossa expectativa é que se verifique uma grande adesão a este evento e que o mesmo consista numa excelente oportunidade de aprendizagem e reflexão.
Que boas práticas destacaria nesta área?
Em termos gerais, é a própria Organização Mundial de Saúde a advogar que os cuidados a prestar às pessoas com demência devem consistir num sistema integrado que envolva todos: cuidadores principais, familiares e amigos, vizinhos e comunidade, as ONG, o poder local e central, assim com as organizações de âmbito internacional. Por outro lado, as boas práticas deverão assentar num princípio geral de atuação, que é o da abordagem centrada na pessoa e numa intervenção estruturada, intensiva e multifacetada junto da pessoa com demência, desde o diagnóstico até aos cuidados de fim de vida, e que também envolva o cuidador.
Como está a evoluir o projeto Café Memória?
Há dez Cafés Memória já a funcionar no país [Lisboa, Oeiras, Cascais, Porto, Braga, Guimarães, Viana do Castelo, Viseu] e está prevista a abertura de mais unidades, ainda em 2016. Assim, chegaremos a mais pessoas, visando contribuir para a melhoria da sua qualidade de vida mas também sensibilizar a comunidade para esta problemática. Desde o início desta iniciativa, promovida pela associação Alzheimer Portugal e pela empresa Sonae Sierra e apoiada por um conjunto alargado de parceiros de referência, entre os quais a Fundação Calouste Gulbenkian, a Fundação Montepio e o Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa, já se realizaram 250 sessões, com mais de 4000 participações e formaram-se perto de 300 voluntários que já dedicaram cerca de 7000 horas ao projeto.
Mais informações: cuidarmelhor.org / cafememoria.pt